Online-Umfrage für Patient:innen in Europa, die an einer durch nicht-tuberkulöse Mykobakterien verursachten Lungenerkrankung

(NTM-LD) leiden

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey

Für andere mögliche Bezeichnungen einer NTM–Lungenerkrankung hier klicken

Über NTM-Lungenerkrankungen

Die ENPADE-Umfrage ist eine Kombination aus einer anonymen Online-Befragung und einer Reihe von pseudonymisierten Interviews mit Patient:innen, die an einer NTM-Lungenerkrankung (NTM-LD) leiden. NTM-LD ist eine durch nicht-tuberkulöse Mykobakterien verursachte bakterielle Infektion. Deren Behandlung erfordert für gewöhnlich die Anwendung mehrerer Antibiotika, häufig über mehrere Jahre hinweg.

NTM-LD ist eine seltene Lungenerkrankung. Sie betrifft insbesondere bereits gefährdete Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen, wie COPD, Bronchiektasie und Mukoviszidose, oder Patienten mit beeinträchtigtem Immunsystem.

 

Andere Bezeichnungen (Synonyme) für NTM-LD:

  • Erkrankung aufgrund nicht-tuberkulöser Mykobakterien
  • atypische, nichttuberkulöse Mykobakterien (MOTT)
  • atypische Mykobakteriose
  • NTM Lungenerkrankung

 

Die häufigsten Mykobakterienarten, die eine NTM-LD verursachen:

  • M. kansasii
  • M. xenopi
  • M. abscessus
  • Mycobacterium-avium-Komplex (MAC)
    • M. avium
    • M. intracellulare
    • M. chimaera

 

 

Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen haben ein höheres Risiko, an einer NTM-LD zu erkranken:

  • COPD
  • Bronchiektasie
  • Mukoviszidose
  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
  • Chronisches Asthma
  • Beeinträchtigtes Immunsystem

 

Häufigste Symptome einer NTM-LD: 

  • Chronischer Husten
  • Erschöpfung (Fatigue)
  • Fieber
  • Appetitlosigkeit
  • Nachtschweiß
  • Gewichtsverlust

 

Über die ENPADE-Umfrage

Während das gesundheitliche Interesse zunimmt und die medizinischen Grundlagen erforscht werden, werden die Stimmen der Patienten zur Krankheitslast und deren Erfahrung mit der medizinischen Versorgung immer noch zu wenig gehört bzw. beachtet. Die ENPADE-Umfrage dient dazu diese Situation genauer zu betrachten.

Durch die Teilnahme an dieser Umfrage gewinnen wir direkten Einblick in die Auswirkungen der Krankheit auf das Alltagsleben und die Aktivitäten der Patient:innen. Die Umfrage leistet auch einen Beitrag zum besseren Verständnis der Patientenerfahrung im Hinblick auf die medizinische Versorgung und die Bedürfnisse von Betroffenen. Letztendlich könnten die Ergebnisse dieser Umfrage dazu beitragen, die Gesundheitsversorgung von NTM-LD-Patient:innen in Europa zu verbessern.

Die Ziele sind:

  • Erkenntnisse zu gewinnen, indem man die Stimme des Patienten zu den Auswirkungen der Erkrankung auf dessen Alltagsleben und Aktivitäten hört
  • Die Belastungen und Bedürfnisse der Patienten zu verstehen
  • Potenzielle Zugangshürden zur medizinischen Versorgung und Lücken im Gesundheitswesen zu erkennen

Die Teilnahme an der Umfrage sollte etwa 15–20 Minuten in Anspruch nehmen und kann vollständig anonym erfolgen.Wenn Sie sich dafür entscheiden, Ihre E-Mail-Adresse für den Erhalt der Ergebnisse der Umfrage zu hinterlassen, erhalten Sie nach Abschluss der Auswertung der Antworten einen entsprechenden Bericht. Danach wird Ihre E-Mail-Adresse gelöscht, es sei denn, Sie erklären sich mit einer erneuten Kontaktaufnahme durch admedicum für den zukünftigen Informationsaustausch einverstanden.

Bitte klicken Sie hier, um die Datenschutzrichtlinie zu lesen.  

Zusätzlich zur Online-Umfrage werden mit einigen wenigen Patient:innen telefonisch oder per Video Interviews durchgeführt, um weitere Aspekte von NTM-LD genauer zu verstehen. Wenn Sie für diese Interviews kontaktiert werden möchten, haben Sie die Möglichkeit, hierfür am Ende der Umfrage Ihre Kontaktdaten zu hinterlassen, damit wir Sie kontaktieren können. 

Bitte beachten Sie, dass Ihre Kontaktdaten getrennt von der vorherigen Beantwortung der Umfrage gehandhabt werden. Daher können Ihre Antworten in der Umfrage und Ihre persönlichen Kontaktdaten nicht in Zusammenhang gebracht werden. Bevor Sie sich entscheiden, diese Informationen zur Verfügung zu stellen, werden Sie gebeten, einer separaten Datenschutzerklärung zuzustimmen.

Wer kann an der ENPADE-Umfrage teilnehmen?

  • MINDESTALTER 18 JAHRE
  • DIAGNOSTIZIERTE NTM-LUNGENERKRANKUNG
  • ENTWEDER DERZEIT IN BEHANDLUNG ODER NICHT BEHANDELT, ABER MIT SYMPTOMEN EINER NTM-LUNGENERKRANKUNG

Warum sollte ich an der ENPADE-Umfrage teilnehmen?

Viele Entscheidungsträger:innen und Gesundheitsdienstleister:innen im Gesundheitswesen verstehen die Auswirkungen einer NTM-Lungenerkrankung auf das Leben der Patient:innen und der ihnen nahestehenden Personen immer noch nicht vollständig.

 Tragen Sie dazu bei, das Bewusstsein für die Erkrankung zu erhöhen und die Gesundheitsversorgung betroffener NTM-LD-Patient:innen zu verbessern.

Ihre Erfahrungen sind wichtig und können dazu beitragen, die Behandlung von NTM-LD in Ihrem Land und in anderen europäischen Ländern zu verbessern.

Durch Ihre Teilnahme können Sie sicherstellen, dass die Stimme der Patient:innen gehört und verstanden wird.

Die Ergebnisse der Umfrage werden allen Patient:innen und relevanten Interessenvertreter:innen, die ein berechtigtes Interesse haben, mitgeteilt, weshalb auch die Gesellschaft einen Nutzen von den Umfrageergebnissen haben wird.

Sie können die Ergebnisse in der Sprache erhalten, in der Sie die Umfrage ausgefüllt haben.

Wer organisiert die Umfrage?

Diese Umfrage wird von admedicum Business for Patients organisiert admedicum hat sich zum Ziel gesetzt, sicherzustellen, dass die Interessen und Erfahrungen von Patient:innen besser in die Forschung und Entwicklung sowie die Bereitstellung von medizinischen Versorgungsleistungen einbezogen werden. Erfahren Sie mehr unter www.admedicum.com

Die ENPADE-Umfrage wird von einem forschungsbasierten Pharmaunternehmen gesponsert.

Häufig gestellte Fragen

Wie lange dauert die Teilnahme an der Umfrage?

Die Teilnahme an der ENPADE-Umfrage dauert etwa 15–20 Minuten.

Wie kann ich an einem Interview teilnehmen?

admedicum möchte mit an der Umfrage teilnehmenden Patient:innen für ein Interview per Telefon- oder Videoanruf Kontakt aufnehmen. Um an einem Interview teilzunehmen, müssen Sie an der Online-Umfrage teilgenommen und Ihre Kontaktdaten hinterlassen haben. Bitte beachten Sie, dass wir möglicherweise nicht alle Personen befragen, die ihre Einwilligung erteilen.

Wichtige Informationen zu den Interviews:

Das Interview wird etwa eine Stunde dauern.

Vor dem Interview wird eine gesonderte Vereinbarung zur Teilnahme und zum Datenschutz getroffen.

Das Interview wird vergütet.

Die Interviews werden in der Landessprache von geschulten Interviewern durchgeführt. Besondere Vorkenntnisse sind nicht erforderlich.

Wie kann ich die ENPADE-Umfrage unterstützen?

Wenn Sie die ENPADE-Umfrage gut finden, teilen Sie bitte den Link mit anderen Patient:innen mit einer NTM-Lungenerkrankung, die Sie kennen, oder mit Patientengruppen, die von einer NTM-Lungenerkrankung betroffen sein könnten.

Ich leide zusätzlich zur diagnostizierten NTM-LD an COPD, Asthma oder einer anderen Atemwegserkrankung…. Sollte ich an der Umfrage teilnehmen?

Ja! Dies sind alles Erkrankungen, die mit einer NTM-LD verbunden sind. Dies sind genau die Patient:innen, denen wir mit dieser Umfrage eine Stimme geben wollen.

Bei meinem Familienmitglied wurde eine NTM-LD diagnostiziert. Sollte ich an der Umfrage teilnehmen?

Betreuer sollten nicht an der Umfrage teilnehmen, da diese Umfrage sich nur an Patient:innen richtet. Aber Sie können diese Umfrage an Ihr Familienmitglied weiterleiten oder ihm/ihr beim Ausfüllen helfen. Sie können den Link zu dieser Webseite auch mit anderen Familien oder Personen, die mit NTM-LD leben und die Sie möglicherweise kennen, teilen. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Ist die Umfrage auch in anderen Sprachen verfügbar?

Die Umfrage ist in Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch, Deutsch und Niederländisch verfügbar. Bitte nehmen Sie nur einmal pro Person in der von Ihnen bevorzugten Sprache an der Umfrage teil.

Wie werden meine personenbezogenen Daten (Privatsphäre) geschützt?

Die einzige personenbezogene Information, die am Ende der Umfrage erfasst wird, ist Ihre E-Mail-Adresse, wenn Sie diese gerne bereitstellen möchten. Sie können auch ohne Bereitstellung Ihrer Kontaktdaten an der Umfrage teilnehmen. Unter keinen Umständen werden Ihre Kontaktdaten oder personenbezogenen Daten an den Sponsor oder eine andere Drittpartei weitergegeben.

Bitte klicken Sie hier, um die Datenschutzrichtlinie zu lesen. Bitte beachten Sie, dass Sie zu Beginn Ihrer Teilnahme an der Umfrage aufgefordert werden, die Datenschutzrichtlinie zu lesen.

Was wird mit den Umfrageergebnissen geschehen?

Wenn Sie sich am Ende der Umfrage damit einverstanden erklären, werden wir Ihnen eine Zusammenfassung der Ergebnisse der Umfrage per E-Mail zusenden, sobald alle Teilnehmer die Umfrage abgeschlossen haben und die Ergebnisse ausgewertet wurden.

Danach werden wir Ihre E-Mail-Adresse löschen. Wir werden die zusammengetragenen Ergebnisse der Umfrage auch an medizinische Fachkräfte weitergeben, die an der Versorgung von Menschen mit einer NTM-Lungenerkrankung beteiligt sind.

Die Veröffentlichung ausführlicher Ergebnisse einer Umfrage hängt davon ab, ob eine ausreichende Anzahl an Personen an der jeweiligen Umfrage teilnimmt.

Unterstützt von

Sollten Sie weitere Fragen haben senden Sie uns bitte eine E-Mail an info@admedicum.com

de_DE