Enquête en ligne pour les patients atteints de maladie pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses

(MNT) en Europe

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey

Pour d’autres noms possibles de la maladie pulmonaire à MNT, CLIQUEZ ICI

À propos de la maladie pulmonaire à MNT

Ce site est destiné aux patients francophones de Belgique. Les patients néerlandophones et germanophones sont priés de sélectionner la langue appropriée. L'enquête ENPADE est une combinaison d'une enquête en ligne anonyme et d'un certain nombre d'entretiens pseudonymisés avec des patients atteints d’une maladie pulmonaire à MNT. La maladie pulmonaire à MNT est une infection bactérienne causée par des mycobactéries non tuberculeuses dont le traitement nécessite généralement la prise de plusieurs antibiotiques, souvent pendant plusieurs années.

La maladie pulmonaire à MNT est une maladie pulmonaire rare. Elle touche plus particulièrement les patients déjà vulnérables atteints d’affections pulmonaires chroniques comme la BPCO, la bronchiectasie, la mucoviscidose, ou les patients immunodéprimés.

 

La maladie pulmonaire à MNT peut également être appelée :

  • maladie mycobactérienne non tuberculeuse
  • mycobactérie autre que la tuberculose (MOTT)
  • mycobactériose atypique
  • La maladie pulmonaire à MNT

 

Espèces de mycobactéries les plus communément responsables de la maladie pulmonaire à MNT :

  • M. kansasii
  • M. xenopi
  • M. abscessus
  • Mycobacterium avium complex (MAC) :
    • M. avium
    • M. intracellulare
    • M. chimaera

 

 

Les patients atteints d’affections pulmonaires chroniques ont un plus grand risque d’être affectés par une maladie pulmonaire à MNT :

  • BPCO
  • bronchiectasie
  • mucoviscidose
  • déficit en alpha-1 antitrypsine
  • asthme chronique
  • immunodéficience

 

Symptômes les plus fréquents de la maladie pulmonaire à MNT : 

  • toux chronique
  • fatigue
  • fièvre
  • perte d’appétit
  • suées nocturnes
  • perte de poids

 

À propos de l’enquête ENPADE

Alors que les préoccupations en matière de santé progressent et que les connaissances médicales sur cette pathologie font l’objet de travaux de recherches, la voix des patients sur le poids de cette maladie et leur expérience du parcours de soins sont encore négligées. L’enquête ENPADE vise à examiner cette situation de plus près.

La participation des patients à cette enquête nous permettra d’obtenir des informations directement auprès d’eux concernant l’impact de la maladie sur leur vie et leurs activités quotidiennes. Elle contribuera également à une meilleure compréhension de l’expérience de ces patients en termes de soins et de besoins. Enfin, les résultats de cette enquête sont susceptibles de contribuer à améliorer le parcours de soins des patients atteints de maladie pulmonaire à MNT en Europe.

Les objectifs sont les suivants :

  • Obtenir des informations à travers les témoignages des patients pour mieux connaître l’impact de la maladie sur leur vie et leurs activités quotidiennes.
  • Comprendre le fardeau de la maladie et les besoins des patients.
  • Identifier les obstacles potentiels à l’accès aux soins médicaux et les lacunes en matière de soins.

Répondre à l’enquête devrait prendre environ 15 à 20 minutes; elle peut être soumise de manière entièrement anonyme.Si vous choisissez de partager votre adresse e-mail pour recevoir les résultats à la fin de l’enquête, vous recevrez un rapport une fois qu’une évaluation des réponses aura été effectuée. Par la suite, votre adresse e-mail sera supprimée, sauf si vous acceptez d’être contacté(e) à nouveau par admedicum pour des échanges futurs.Si vous choisissez de partager votre adresse e-mail pour recevoir les résultats à la fin de l’enquête, vous recevrez un rapport une fois qu’une évaluation des réponses aura été effectuée. Par la suite, votre adresse e-mail sera supprimée, sauf si vous acceptez d’être contacté(e) à nouveau par admedicum pour des échanges futurs.

Cliquez ici pour lire la politique de confidentialité. 

En plus de l’enquête en ligne, des entretiens avec quelques patients seront menés par téléphone ou appel vidéo pour comprendre plus en détails d’autres aspects de la maladie pulmonaire à MNT. Si vous souhaitez être contacté(e) pour ces entretiens, vous aurez la possibilité de laisser vos coordonnées à la fin de l’enquête pour que nous puissions vous joindre. 

Veuillez noter que vos coordonnées ne seront pas reliées aux réponses que vous aurez déjà fournies dans l’enquête. Par conséquent, vos réponses à l’enquête et vos coordonnées personnelles ne pourront pas être associées. Avant de décider de fournir ces informations, il vous sera demandé d’accepter une politique de confidentialité distincte.

Qui peut répondre à l’enquête ENPADE ?

  • 18 ANS OU PLUS
  • DIAGNOSTIC DE LA MALADIE PULMONAIRE À MNT
  • SOIT EN COURS DE TRAITEMENT, SOIT NON TRAITÉ(E) MAIS PRÉSENTANT DES SYMPTÔMES DE LA MALADIE PULMONAIRE À MNT

Pourquoi répondre à l’enquête ENPADE ?

L’impact de la maladie pulmonaire à MNT sur la vie des patients et sur leurs proches n’est pas encore pleinement compris par de nombreux décideurs et prestataires de santé.

 Sensibiliser et contribuer à améliorer les soins de santé destinés à la communauté des patients atteints de maladie pulmonaire à MNT.

Votre expérience est importante et peut contribuer à améliorer la prise en charge de la maladie pulmonaire à MNT dans votre pays et dans d’autres pays européens.

Grâce à votre participation, vous pouvez faire en sorte que la voix des patient(e)s soit entendue et comprise.

Les résultats seront partagés avec l’ensemble des patients et des parties prenantes ayant un intérêt légitime, et ainsi, la société bénéficiera des résultats de l’enquête.

Vous pourrez recevoir les résultats dans la langue que vous aurez utilisée pour répondre à l’enquête.

Qui l’organise ?

admedicum Business for Patients organise cette enquête. admedicum s’engage à ce que les intérêts et expériences des patients soient mieux intégrés dans la recherche, le développement et la prestation des soins de santé. Pour en savoir plus, rendez-vous sur : www.admedicum.com

L’enquête ENPADE est commanditée par un laboratoire pharmaceutique de recherche.

Foire aux questions

Combien de temps faut-il pour répondre à cette enquête ?

La participation à l’enquête ENPADE prend environ 15 à 20 minutes.

Comment puis-je participer à un entretien ?

admedicum souhaiterait entrer en contact avec les patients ayant répondu à l’enquête, pour réaliser un entretien par téléphone ou par appel vidéo. Pour participer à un entretien, vous devez répondre à l’enquête en ligne et indiquer vos coordonnées. Veuillez noter que nous ne pouvons pas interroger toutes les personnes qui donnent leur consentement.

Éléments clés des entretiens :

L’entretien durera environ une heure

Un accord de participation et de protection des données distinct sera conclu avant l’entretien

L’entretien fera l’objet d’une compensation financière

Les entretiens seront menés dans la langue locale par des enquêteurs formés. Il n’est pas nécessaire d’avoir de connaissances particulières

Comment soutenir l’enquête ENPADE ?

Si vous appréciez l’enquête ENPADE, veuillez partager le lien avec d’autres patient(e)s atteints de maladie pulmonaire à MNT que vous connaissez ou avec des groupes de patients potentiellement atteints de maladie pulmonaire à MNT.

J’ai une BPCO, de l’asthme ou un autre trouble respiratoire en plus du diagnostic de maladie pulmonaire à MNT... Puis-je répondre à l’enquête ?

Oui ! Toutes ces affections sont associées à la maladie pulmonaire à MNT. Ce sont précisément ces patients que nous souhaitons voir s’exprimer par le biais de cette enquête.

Un membre de ma famille a reçu un diagnostic de maladie pulmonaire à MNT, puis-je répondre à l’enquête ?

Les aidants ne peuvent pas participer à cette enquête car elle s’adresse uniquement aux patients, mais vous pouvez transmettre l’enquête à un membre de votre famille ou l’aider à la remplir. Vous pouvez également partager le lien de cette page Web avec toute autre famille ou personne vivant avec une maladie pulmonaire à MNT avec laquelle vous seriez en contact. Merci pour votre soutien !

L’enquête est-elle disponible dans d’autres langues ?

L’enquête est disponible en anglais, en français, en espagnol, en italien, en allemand et en néerlandais. Merci de ne répondre à l’enquête qu’une seule fois par personne dans la langue avec laquelle vous êtes le plus à l’aise.

Comment mes données personnelles (confidentialité) seront-elles protégées ?

La seule information personnelle recueillie à la fin de l’enquête est votre adresse e-mail, si vous choisissez de la fournir. Vous pouvez également participer à l’enquête sans fournir vos coordonnées. Vos coordonnées ou vos informations personnelles ne seront en aucun cas partagées avec le commanditaire de l’enquête ou tout autre tiers.

Cliquez ici pour lire la politique de confidentialité. Veuillez noter que vous serez également invité(e) à lire la politique de confidentialité lorsque vous commencerez à répondre à l’enquête.

Qu’adviendra-t-il des résultats de l’enquête ?

Si vous répondez à l’enquête et que vous acceptez d’être contacté(e), nous vous enverrons un résumé des résultats de l’enquête par e-mail une fois que tous les participants auront complété l’enquête et que les résultats auront été analysés.

Après cela, nous supprimerons votre adresse e-mail. Nous partagerons également les résultats agrégés de l’enquête avec des professionnels de santé qui sont impliqués dans le parcours de soins aux personnes vivant avec une maladie pulmonaire à MNT.

La publication des résultats complets de l’enquête dépend de la réception d’un nombre minimum de réponses à chaque enquête.

Soutenu par

Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail à l’adresse info@admedicum.com

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