Enquête en ligne auprès des patients atteints de maladies pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuse (MP-MNT)
E N P A D E
European NTM lung disease Patient Disease Experience survey
Merci
Chère visiteuse, Cher visiteur,
Merci de l'intérêt que vous portez à l'enquête ENPADE. L'enquête ENPADE est la combinaison d'une enquête en ligne anonyme et d'un certain nombre d'entretiens pseudonymisés avec des personnes atteintes d'une maladie pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses (MP-MNT).
La maladie pulmonaire à MNT est une infection bactérienne causée par des mycobactéries non tuberculeuses (MNT) dont le traitement nécessite généralement la prise de plusieurs antibiotiques, souvent pendant plusieurs années. La MNT-LD est une maladie pulmonaire rare. Elle touche particulièrement les patients déjà vulnérables souffrant d'affections pulmonaires chroniques telles que la BPCO, la bronchiectasie, la mucoviscidose ou les patients ayant un déficit immunitaire
L'enquête ENPADE a permis de mieux comprendre le vécu des patients en matière de soins et le poids de la maladie. Les résultats devraient contribuer à améliorer les soins médicaux pour les patients atteints d’infections à MNT en Europe.
L'enquête s’est achevée avec succès à la fin du mois de février 2022 et a depuis été évaluée. Un bref résumé des résultats est disponible ci-dessous.
Vous pouvez également télécharger le résumé des résultats ici.
Parmi les autres résultats, le désir des patients d'obtenir davantage d'informations est ressorti de manière importante. C'est pourquoi nous avons déjà compilé une collection de liens utiles afin de contribuer à améliorer l'accessibilité des informations existantes sur les maladies pulmonaires à MNT.
En Anglais:
- https://europeanlung.org
- https://ntminfo.org
- https://www.ntmpatientcare.uk
- https://www.ntmnetworkuk.com
En Allemand:
- https://www.ntmfakten.de
- https://www.deutscheemphysemgruppe.de
- https://www.atemwegsliga.de/aktuell/neuer-flyer-lungenerkrankung-durch-nicht-tuberkuloese-mykobakterien.html
En Italien:
En Néerlandais:
En Français:
Nous tenons encore une fois à remercier sincèrement tous les participants.
L'équipe ENPADE
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