Encuesta online para pacientes con enfermedad pulmonar por micobacterias no tuberculosas

(EP-MNT) en Europa

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey

Para ver otros posibles nombres de la enfermedad pulmonar por MNT haga clic aquí

Acerca de la enfermedad pulmonar por MNT

ENPADE es la combinación de una encuesta anónima online y una serie de entrevistas individuales a dirigida a personas afectadas por la enfermedad pulmonar por MNT. La EP-MNT es una infección bacteriana causada por micobacterias no tuberculosas cuyo tratamiento suele requerir la administración de varios antibióticos, a menudo durante varios años.

La EP-MNT es una enfermedad pulmonar rara. Afecta especialmente a pacientes ya vulnerables con enfermedades pulmonares crónicas como enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), bronquiectasia, fibrosis quística o con deterioro del sistema inmunitario.

 

La EP-MNT también se puede denominar:

  • enfermedad micobacteriana no tuberculosa;
  • micobacterias distintas de tuberculosis (mycobacteria other than tuberculosis, MOTT);
  • micobacteriosis atípica;
  • enfermedad pulmonar por MNT

 

Especies de micobacterias más frecuentes que causan EP-MNT:

  • M. kansasii;
  • M. xenopi;
  • M. abscessus;
  • Complejo Mycobacterium avium (Mycobacterium avium complex, MAC)
    • M. avium;
    • M. intracellulare;
    • M. chimaera.

 

 

Los pacientes con enfermedades pulmonares crónicas tienen un riesgo mayor de padecer EP-MNT:

  • EPOC;
  • bronquiectasia;
  • fibrosis quística;
  • déficit de alfa-1 antitripsina;
  • asma crónica;
  • deterioro del sistema inmunitario.

 

Síntomas más frecuentes de la EP-MNT: 

  • tos crónica;
  • cansancio;
  • fiebre;
  • pérdida de apetito;
  • sudores nocturnos;
  • pérdida de peso.

 

Acerca de la encuesta ENPADE

Aunque el interés sanitario va en aumento y se están investigando los fundamentos médicos, se sigue ignorando la opinión de los pacientes acerca de la carga de la enfermedad y la experiencia en relación con la atención médica. El propósito de la encuesta ENPADE es analizar esta situación con más detalle.

Al participar en esta encuesta, obtendremos información directamente de los pacientes sobre el impacto de la enfermedad en sus vidas y actividades diarias. También contribuirá a comprender mejor la experiencia del paciente con respecto a la atención médica y las necesidades. Por último, los resultados de esta encuesta contribuirían probablemente a mejorar la atención médica de los pacientes con EP-MNT en Europa.

Los objetivos son:

  • Obtener información escuchando la opinión de los pacientes sobre el impacto de la enfermedad en sus vidas y actividades diarias.
  • Comprender las cargas y las necesidades de los pacientes.
  • Detectar posibles obstáculos en el acceso a la atención médica y las lagunas sanitarias.

Completar la encuesta le llevará 15-20 minutos y puede enviarse de forma totalmente anónima.Si decide compartir su dirección de correo electrónico para recibir los resultados al final de la encuesta, recibirá un informe después de que se haya hecho una evaluación de las respuestas. Después, su dirección de correo electrónico se eliminará, a menos que usted “se inscriba” y acepte que admedicum se ponga en contacto con usted de nuevo en futuras conversaciones.

Haga clic aquí, para leer la política de privacidad. 

Además de la encuesta en línea, se realizarán entrevistas a algunos pacientes por teléfono o vídeo para comprender más detalladamente otros aspectos de la EP-MNT. Si desea que se le contacte para dichas entrevistas, tendrá la oportunidad de dejar sus datos de contacto al final de la encuesta para que podamos hacerlo. 

Tenga en cuenta que sus datos de contacto no están vinculados a las respuestas que ha proporcionado anteriormente en la encuesta. Por lo tanto, no se pueden combinar sus respuestas en la encuesta y la información de contacto personal. Antes de que decida proporcionar dicha información, se le pedirá que acepte una política de privacidad por separado.

¿Quién puede completar la encuesta ENPADE?

  • 18 AÑOS DE EDAD O MÁS
  • DIAGNOSTICADO CON ENFERMEDAD PULMONAR POR MNT
  • ESTÁ SIENDO TRATADO ACTUALMENTE O NO, PERO TIENE SÍNTOMAS DE ENFERMEDAD PULMONAR POR MNT

¿Por qué completar la encuesta ENPADE?

Muchos responsables y proveedores médicos todavía no comprenden completamente el impacto de la enfermedad pulmonar por MNT en las vidas de los pacientes y en las personas cercanas a ellos.

 Para aumentar la concienciación y ayudar a mejorar la atención médica de los pacientes con EP-MNT.

Su experiencia importa y puede ayudar a mejorar la gestión de la EP-MNT dentro de su país y en otros países europeos.

Gracias a su participación, puede asegurarse de que se escucha y entiende la opinión del paciente.

Los resultados se compartirán con todos los pacientes y partes interesadas que tengan un interés justificado, por lo que la sociedad se beneficiará de los resultados de la encuesta.

Puede recibir los resultados en el idioma que usó para completar la encuesta

¿Quién la organiza?

admedicum Business for Patients organiza esta encuesta. Admedicum se dedica a garantizar que los intereses y las experiencias de los pacientes se integren mejor en la investigación, el desarrollo y la prestación de la atención médica. Obtenga más información en www.admedicum.com

La encuesta ENPADE está patrocinada por una empresa farmacéutica dedicada a la investigación.

Preguntas frecuentes

¿Cuánto tiempo se tarda en completar esta encuesta?

La participación en la encuesta ENPADE durará unos 15-20 minutos

¿Cómo puedo participar en una entrevista?

admedicum desearía ponerse en contacto con pacientes interesados para realizar una entrevista por teléfono o videollamada. Para participar en una entrevista, debe completar la encuesta en línea y dejar sus datos de contacto. Tenga en cuenta que no podemos entrevistar a todas las personas que den su consentimiento.

Puntos clave de las entrevistas:

La entrevista durará aproximadamente una hora.

Antes de la entrevista, se hará un acuerdo de participación y protección de datos por separado.

Se recibirá una compensación por la entrevista.

Entrevistadores formados en el idioma local llevarán a cabo las entrevistas. No se necesitan conocimientos previos específicos.

¿Cómo puedo apoyar la encuesta ENPADE?

Si le gusta la encuesta ENPADE, comparta el enlace con otros pacientes con enfermedad pulmonar por MNT que conozca o grupos de pacientes con dicha enfermedad.

Tengo EPOC, asma u otra enfermedad respiratoria además de que se me haya diagnosticado con EP-MNT... ¿Debo completar la encuesta?

Sí. Todas estas son enfermedades relacionadas con la EP-MNT. Estos son exactamente los pacientes cuya opinión nos gustaría conocer a través de esta encuesta.

A un familiar mío le han diagnosticado EP-MNT, ¿debo completar la encuesta?

Los cuidadores no deben participar en la encuesta, ya que está dirigida únicamente a pacientes, pero usted puede reenviar esta encuesta a su familiar o ayudarlo a rellenarla. También puede compartir el enlace a esta página web con cualquier otra familia o con personas con EP-MNT con las que pueda estar en contacto. Gracias por su apoyo.

¿Se puede hacer la encuesta en otros idiomas?

La encuesta se puede hacer en inglés, francés, español, italiano, alemán y neerlandés. Complete la encuesta solo una vez por persona en el idioma en el que se sienta más cómodo.

¿Cómo se protegerán mis datos personales (privacidad)?

La única información personal recopilada al final de la encuesta será su dirección de correo electrónico si decide proporcionarla. También puede participar en la encuesta sin proporcionar sus datos de contacto. Ni sus datos de contacto ni su información personal se compartirán con el promotor ni con ningún otro tercero bajo ninguna circunstancia.

Haga clic aquí para leer la política de privacidad. Tenga en cuenta que también se le pedirá que lea la política de privacidad cuando empiece a completar la encuesta.

¿Qué sucederá con los resultados de la encuesta?

Si completa la encuesta y se inscribe, le enviaremos un resumen de los resultados de la encuesta por correo electrónico una vez que todos los participantes la hayan completado y se hayan analizado los resultados.

Después, eliminaremos su dirección de correo electrónico. También compartiremos los resultados conjuntos de la encuesta con profesionales sanitarios que participan en la atención médica de las personas con enfermedad pulmonar por MNT.

La publicación de resultados completos de la encuesta depende de la recepción de un número mínimo de respuestas a cada encuesta.

Con el apoyo de

Si tiene más preguntas no dude en enviarnos un correo electrónico a info@admedicum.com

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