Encuesta en línea para pacientes afectados por la enfermedad pulmonar por micobacterias no tuberculosas (NTM-LD) en Europa

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey

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Hola,

 

Gracias por su interés en la encuesta ENPADE. La encuesta ENPADE fue una combinación de una encuesta anónima en línea y una serie de entrevistas con seudónimo entre personas afectadas por la enfermedad pulmonar por micobacterias no tuberculosas (NTM-LD). 

 

La NTM-LD es una infección bacteriana causada por micobacterias no tuberculosas cuyo tratamiento suele requerir la toma de múltiples antibióticos, a menudo durante varios años. La NTM-LD es una enfermedad pulmonar rara. Afecta especialmente a los pacientes ya vulnerables con enfermedades pulmonares crónicas como la EPOC, las bronquiectasias, la fibrosis quística o los pacientes con un sistema inmunitario deteriorado.

 

La encuesta ENPADE ha ayudado a comprender mejor la experiencia de los pacientes en materia de atención sanitaria y la carga de la enfermedad. Se espera que los resultados ayuden a mejorar la atención sanitaria de los pacientes con NTM-LD en Europa.

 

La encuesta se completó con éxito a finales de febrero de 2022 y desde entonces ha sido evaluada. A continuación se ofrece un breve resumen de los resultados.

 

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