Enquête en ligne pour les patients atteints d'infections pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses

(MNT) en Europe

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey (NP-FR-00080)

Pour d’autres noms possibles de l'infection pulmonaire à MNT, CLIQUEZ ICI

À propos de la maladie pulmonaire à MNT

L'enquête ENPADE est une combinaison d'une enquête en ligne anonyme et d'un certain nombre d'entretiens pseudonymisés avec des patients atteints d’une infection pulmonaire à MNT. Les infections pulmonaires à MNT sont des infections bactériennes causées par des mycobactéries non tuberculeuses dont le traitement nécessite généralement la prise de plusieurs antibiotiques, souvent pendant plusieurs années.

Les infections pulmonaires à MNT sont des maladies pulmonaires rares. Elles touchent plus particulièrement les patients déjà vulnérables atteints de maladies pulmonaires chroniques comme la BPCO, la dilatation des bronches (bronchiectasie), la mucoviscidose, ou les patients immunodéprimés.

 

Les infections pulmonaires à MNT peuvent également être appelées :

  • les infections mycobactériennes non tuberculeuses
  • les infections mycobactériennes atypiques
  • mycobactériose atypique
  • la maladie pulmonaire à MNT

 

Les mycobactéries les plus communément responsables de la maladie pulmonaire à MNT :

  • M. kansasii
  • M. xenopi
  • M. abscessus
  • Mycobacterium avium complex (MAC) :
    • M. avium
    • M. intracellulare
    • M. chimaera

 

 

Les patients atteints d’affections pulmonaires chroniques ont un plus grand risque de contracter une infection pulmonaire à MNT :

  • BPCO
  • dilatation des bronches
  • mucoviscidose
  • déficit en alpha-1 antitrypsine
  • asthme chronique
  • immunodéficience

 

Symptômes les plus fréquents de l'infection pulmonaire à MNT : 

  • toux chronique
  • fatigue
  • fièvre
  • perte d’appétit
  • sueurs nocturnes
  • perte de poids

 

À propos de l’enquête ENPADE

Alors que les préoccupations en matière de santé progressent et que les connaissances médicales sur cette pathologie font l’objet de travaux de recherches, la voix des patients sur le poids de cette maladie et leur expérience du parcours de soins n'est pas encore suffisamment entendue et reconnue. L’enquête ENPADE vise à examiner cette situation de plus près.

La participation des patients à cette enquête nous permettra d’obtenir des informations directement auprès d’eux concernant l’impact de la maladie sur leur vie et leurs activités quotidiennes. Elle contribuera également à une meilleure compréhension de l’expérience de ces patients en termes de soins et de besoins. Enfin, les résultats de cette enquête sont susceptibles de contribuer à améliorer le parcours de soins des patients atteints d'infection pulmonaire à MNT en Europe.

Les objectifs sont les suivants :

  • Obtenir des informations à travers les témoignages des patients pour mieux connaître l’impact de la maladie sur leur vie et leurs activités quotidiennes.
  • Comprendre le fardeau de la maladie et les besoins des patients.
  • Identifier les obstacles potentiels à l’accès aux soins médicaux et les lacunes en matière de soins.

Répondre à l’enquête devrait prendre environ 15 à 20 minutes; elle peut être soumise de manière entièrement anonyme.Si vous choisissez de partager votre adresse e-mail pour recevoir les résultats à la fin de l’enquête, vous recevrez un rapport une fois qu’une évaluation des réponses aura été effectuée. Par la suite, votre adresse e-mail sera supprimée, sauf si vous acceptez d’être contacté(e) à nouveau par admedicum pour des échanges futurs.

Cliquez ici pour lire la politique de confidentialité. 

En plus de l’enquête en ligne, des entretiens avec quelques patients seront menés par téléphone ou appel vidéo pour comprendre plus en détails d’autres aspects des infections pulmonaires à MNT. Si vous souhaitez être contacté(e) pour ces entretiens, vous aurez la possibilité de laisser vos coordonnées à la fin de l’enquête pour que nous puissions vous joindre. 

Veuillez noter que vos coordonnées ne seront pas reliées aux réponses que vous aurez déjà fournies dans l’enquête. Par conséquent, vos réponses à l’enquête et vos coordonnées personnelles ne pourront pas être associées. Avant de décider de fournir ces informations, il vous sera demandé d’accepter une politique de confidentialité distincte.

Qui peut répondre à l’enquête ENPADE ? Les patients :

  • ÂGÉS DE 18 ANS OU PLUS
  • AVEC UN DIAGNOSTIC D'INFECTION PULMONAIRE À MNT
  • EN COURS DE TRAITEMENT OU NON TRAITÉ MAIS PRÉSENTANT DES SYMPTÔMES D'INFECTION PULMONAIRE À MNT

Pourquoi répondre à l’enquête ENPADE ?

L’impact d'une infection pulmonaire à MNT sur la vie des patients et sur leurs proches n’est pas encore pleinement compris par de nombreux décideurs et prestataires de santé.

 Sensibiliser et contribuer à améliorer les soins destinés aux patients atteints d'infection pulmonaire à MNT.

Votre expérience est importante et peut contribuer à améliorer la prise en charge de l'infection pulmonaire à MNT dans votre pays et dans d’autres pays européens.

Grâce à votre participation, vous pouvez faire en sorte que la voix des patients soit entendue et comprise.

Les résultats seront partagés avec l’ensemble des patients et des parties prenantes ayant un intérêt légitime, et ainsi, la société bénéficiera des résultats de l’enquête.

Vous pourrez recevoir les résultats dans la langue que vous aurez utilisée pour répondre à l’enquête.

Qui l’organise ?

admedicum Business for Patients organise cette enquête. admedicum s’engage à ce que les intérêts et expériences des patients soient mieux intégrés dans le cadre de la recherche, du développement et des parcours de soins de santé. Pour en savoir plus, rendez-vous sur : www.admedicum.com

L’enquête ENPADE est commanditée par un laboratoire pharmaceutique de recherche.

Foire aux questions

Combien de temps faut-il pour répondre à cette enquête ?

La participation à l’enquête ENPADE prend environ 15 à 20 minutes.

Comment puis-je participer à un entretien ?

admedicum souhaiterait entrer en contact avec les patients ayant répondu à l’enquête, pour réaliser un entretien par téléphone ou par appel vidéo. Pour participer à un entretien, vous devez répondre à l’enquête en ligne et indiquer vos coordonnées. Veuillez noter que nous ne pouvons pas interroger toutes les personnes qui donnent leur consentement.

Éléments clés des entretiens :

L’entretien durera environ une heure

Un accord de participation et de protection des données distinct sera conclu avant l’entretien

L’entretien fera l’objet d’une compensation financière

Les entretiens seront menés dans la langue locale par des enquêteurs formés. Il n’est pas nécessaire d’avoir de connaissances particulières

Comment soutenir l’enquête ENPADE ?

Si vous appréciez l'intérêt de l’enquête ENPADE, vous pouvez utilement partager le lien avec d’autres patients atteints d'infection pulmonaire à MNT que vous connaissez ou avec des groupes de patients potentiellement atteints de maladie pulmonaire à MNT.

J’ai une BPCO, de l’asthme ou un autre trouble respiratoire en plus du diagnostic de l'infection pulmonaire à MNT... Puis-je répondre à l’enquête ?

Oui ! Toutes ces affections sont associées à l'infection pulmonaire à MNT. Ce sont précisément ces patients que nous souhaitons voir s’exprimer par le biais de cette enquête.

Le diagnostic d'une infection pulmonaire à MNT a été posé à un membre de ma famille, puis-je répondre à l’enquête ?

Les aidants ne peuvent pas participer à cette enquête car elle s’adresse uniquement aux patients, mais vous pouvez transmettre l’enquête à un membre de votre famille ou l’aider à la remplir. Vous pouvez également partager le lien de cette page web avec toute autre famille ou personne vivant avec une infection pulmonaire à MNT et avec qui vous seriez en contact. Merci pour votre soutien !

L’enquête est-elle disponible dans d’autres langues ?

L’enquête est disponible en anglais, en français, en espagnol, en italien, en allemand et en néerlandais. Merci de ne répondre à l’enquête qu’une seule fois par personne dans la langue avec laquelle vous êtes le plus à l’aise.

Comment mes données personnelles (confidentialité) seront-elles protégées ?

La seule information personnelle recueillie à la fin de l’enquête est votre adresse e-mail, si vous choisissez de la fournir. Vous pouvez également participer à l’enquête sans fournir vos coordonnées. Vos coordonnées ou vos informations personnelles ne seront en aucun cas partagées avec le commanditaire de l’enquête ou tout autre tiers.

Cliquez ici pour lire la politique de confidentialité. Veuillez noter que vous serez également invité(e) à lire la politique de confidentialité lorsque vous commencerez à répondre à l’enquête.

Qu’adviendra-t-il des résultats de l’enquête ?

Si vous répondez à l’enquête et que vous acceptez d’être contacté(e), nous vous enverrons un résumé des résultats de l’enquête par e-mail une fois que tous les participants auront complété l’enquête et que les résultats auront été analysés.

Après cela, nous supprimerons votre adresse e-mail. Nous partagerons également les résultats agrégés de l’enquête avec des professionnels de santé qui sont impliqués dans la prise en charge des patients atteints d'une infection pulmonaire à MNT.

La publication des résultats complets de l’enquête dépend de la réception d’un nombre minimum de réponses à chaque enquête.

Soutenu par

Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail à l’adresse info@admedicum.com

fr_FR