Indagine online per pazienti affetti da malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

(NTM-LD) in Europa

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey

Per altri possibili nomi della malattia polmonare da NTM fare clic qui

Informazioni sulla malattia polmonare da NTM

Il sondaggio ENPADE è una combinazione di un sondaggio anonimo online e una serie di interviste pseudonimizzate tra i pazienti affetti da malattia polmonare da NTM (NTM-LD). La NTM-LD è un’infezione batterica causata da micobatteri non tubercolari per i quali il trattamento richiede generalmente l’assunzione di antibiotici multipli, spesso per diversi anni.

La NTM-LD è una malattia polmonare rara. Colpisce in particolare i pazienti già vulnerabili con patologie polmonari croniche come BPCO, bronchiectasia, fibrosi cistica o pazienti con sistema immunitario compromesso.

 

La NTM-LD può anche essere definita come:

  • malattia micobatterica non tubercolare
  • micobatteri non tubercolari (MOTT)
  • micobatteriosi atipica
  • malattia polmonare da NTM

 

Specie di micobatteri più comuni che causano la NTM-LD:

  • M. kansasii
  • M. xenopi
  • M. abscessus
  • Mycobacterium avium complex (MAC):
    • M. avium
    • M. intracellulare
    • M. chimaera

 

 

Pazienti con patologie polmonari croniche che sono a maggior rischio di essere colpiti da una NTM-LD:

  • BPCO
  • bronchiectasia
  • fibrosi cistica
  • deficit di alfa-1 antitripsina
  • asma cronica
  • sistema immunitario compromesso

 

Sintomi più comuni della NTM-LD: 

  • tosse cronica
  • affaticamento
  • febbre
  • perdita di appetito
  • sudore notturno
  • perdita di peso

 

Informazioni sull’indagine ENPADE

Sebbene l’interesse stia crescendo, grazie alle ricerche finalizzate a individuare le cause alla base della malattia, la voce dei pazienti sul carico della malattia e sull’esperienza con le cure è ancora trascurata. L’indagine ENPADE ha lo scopo di esaminare questa situazione più nel dettaglio.

Partecipando a questa indagine, otterremo informazioni direttamente dai pazienti sull’impatto della malattia sulla vita e le attività quotidiane dei pazienti stessi. L’indagine contribuirà inoltre a comprendere meglio l’esperienza dei pazienti con le cure e le loro esigenze. Infine, i risultati di questa indagine probabilmente contribuiranno a migliorare l’assistenza sanitaria dei pazienti affetti da NTM-LD in Europa.

Gli obiettivi sono:

  • Ottenere informazioni ascoltando la voce dei pazienti riguardo all’impatto della malattia sulla loro vita e sulle attività quotidiane.
  • Comprendere i carichi e le esigenze dei pazienti.
  • Individuare potenziali ostacoli all’accesso alle cure mediche ed eventuali lacune sanitarie.

La compilazione dell’indagine dovrebbe richiedere circa 15-20 minuti e può essere inoltrata in forma completamente anonima.Se ha scelto di condividere il Suo indirizzo e-mail per ricevere i risultati alla fine dell’indagine, riceverà una relazione dopo che la valutazione delle risposte sarà stata completata. Successivamente il Suo indirizzo e-mail verrà eliminato, a meno che Lei non acconsenta e accetti di essere ricontattato/a tramite admedicum per scambi futuri.

Fare clic qui per leggere l’informativa sulla privacy. 

Oltre all’indagine online, saranno condotte con alcuni pazienti interviste telefoniche o video interviste per comprendere più dettagliatamente ulteriori aspetti della NTM-LD. Se desidera essere contattato/a per queste interviste, potrà lasciare i Suoi recapiti alla fine dell’indagine per consentirci di contattarLa. 

La preghiamo di notare che i Suoi recapiti non sono collegati alle risposte da Lei fornite in precedenza nell’indagine. Pertanto, le Sue risposte nell’indagine e le Sue informazioni personali di contatto non possono essere associate. Prima di decidere di fornire tali informazioni, Le sarà chiesto di accettare un’informativa sulla privacy separata.

Chi può compilare l’indagine ENPADE?

  • PAZIENTI DI ETÀ PARI O SUPERIORE A 18 ANNI
  • PAZIENTI CON DIAGNOSI DI MALATTIA POLMONARE DA NTM
  • PAZIENTI ATTUALMENTE IN TRATTAMENTO O NON IN TRATTAMENTO, MA CON SINTOMI DI MALATTIA POLMONARE DA NTM

Perché compilare l’indagine ENPADE?

L’impatto della malattia polmonare da NTM sulla vita dei pazienti e delle persone a loro vicine non è ancora pienamente compreso da molti operatori e decisori sanitari.

 Aumentare la consapevolezza e contribuire a migliorare l’assistenza sanitaria per la comunità di pazienti con NTM-LD.

La Sua esperienza è importante e può contribuire a migliorare la gestione della NTM-LD nel Suo Paese e in altri Paesi europei.

Grazie alla Sua partecipazione, Lei può assicurarsi che la voce del paziente sia ascoltata e compresa.

I risultati saranno condivisi con tutti i pazienti e le parti interessate aventi un legittimo interesse, allo scopo di apportare maggiori benefici alla società.

I risultati del sondaggio potranno essere inviati nella stessa lingua del sondaggio.

Chi lo organizza?

admedicum Business for Patients organizza questa indagine. admedicum si impegna a garantire che gli interessi e le esperienze dei pazienti siano meglio integrati nella ricerca, nello sviluppo e nella fornitura dell’assistenza sanitaria. Maggiori informazioni su: www.admedicum.com

L’indagine ENPADE è sponsorizzata da un’azienda farmaceutica che si occupa di ricerca.

Domande frequenti

Quanto tempo ci vuole per compilare questa indagine?

La partecipazione all’indagine ENPADE richiederà circa 15-20 minuti.

Come posso partecipare a un’intervista?

admedicum vorrebbe mettersi in contatto con i pazienti che acconsentono per un’intervista telefonica o videochiamata. Per partecipare a un’intervista, è necessario compilare l’indagine online e lasciare i propri recapiti. La preghiamo di notare che non possiamo intervistare tutti coloro che forniscono il proprio consenso.

Punti fondamentali delle interviste:

L’intervista durerà circa un’ora

Prima dell’intervista verrà stipulato un accordo separato sulla partecipazione e sulla protezione dei dati

L’intervista sarà retribuita

Le interviste saranno condotte in lingua locale da intervistatori qualificati. Non sono necessarie conoscenze specifiche precedenti

Come posso supportare l’indagine ENPADE?

Se Le piace l’indagine ENPADE, La preghiamo di condividere il link con altri pazienti affetti da malattia polmonare da NTM che conosce o con gruppi di pazienti che potrebbero essere affetti da malattia polmonare da NTM.

Ho la BPCO, l’asma o un altro disturbo respiratorio oltre ad aver ricevuto la diagnosi di NTM-LD.... Devo compilare l’indagine?

Sì! Sono tutte patologie associate alla NTM-LD. Questi sono esattamente i pazienti a cui vorremmo dare voce attraverso questa indagine.

A un mio familiare è stata diagnosticata la NTM-LD, devo compilare l’indagine?

I caregiver non devono partecipare all’indagine in quanto è rivolta solo ai pazienti, ma Lei può inoltrare questa indagine al Suo familiare o aiutarlo a compilarlo. Può anche condividere il link a questa pagina web con altre famiglie o persone affette da NTM-LD con cui potrebbe essere in contatto. Grazie per il Suo supporto!

Il sondaggio è disponibile in altre lingue?

L’indagine è disponibile in inglese, francese, spagnolo, italiano, tedesco e olandese. La preghiamo di compilare l’indagine una sola volta per persona nella lingua in cui si sente più a Suo agio.

Come saranno protetti i miei dati personali (privacy)?

L’unica informazione personale raccolta alla fine dell’indagine è il Suo indirizzo e-mail, qualora scelga di fornirlo. Può anche partecipare all’indagine senza fornire i Suoi recapiti. In nessun caso i Suoi recapiti o le Sue informazioni personali saranno condivisi con lo sponsor o qualsiasi altra terza parte.

Fare clic qui per leggere l’informativa sulla privacy. La preghiamo di notare che Le sarà anche chiesto di leggere l’informativa sulla privacy quando inizierà a compilare l’indagine.

Cosa accadrà ai risultati dell’indagine?

Se compila l’indagine e acconsente, Le invieremo un riepilogo dei risultati dell’indagine tramite e-mail una volta che tutti i partecipanti avranno compilato l’indagine e i risultati saranno stati analizzati.

Successivamente, elimineremo il Suo indirizzo e-mail. Condivideremo inoltre i risultati aggregati dell’indagine con gli operatori sanitari coinvolti nella cura delle persone affette da malattia polmonare da NTM.

La pubblicazione dei risultati completi dell’indagine dipende dal numero minimo di risposte ricevute a ciascuna indagine.

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In caso di ulteriori domande, non esiti a inviarci un’e-mail all’indirizzo info@admedicum.com

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