Online enquête voor patiënten die lijden aan non-tuberculeuze mycobacteriële (NTM) longziekte

in Europa

E N P A D E

European NTM lung disease Patient Disease Experience survey

Voor andere mogelijke benamingen voor NTM-longziekte Klik hier

Over NTM-longziekte

De ENPADE-enquête is een combinatie van een anonieme online-enquête en een aantal gepseudonimiseerde interviews onder patiënten met een longaandoening van NTM-longziekte. NTM-longziekte is een bacteriële infectie die wordt veroorzaakt door non-tuberculeuze mycobacteriën en waarvoor de behandeling gewoonlijk bestaat uit het gebruik van meerdere soorten antibiotica, vaak gedurende meerdere jaren.

NTM-longziekte is een zeldzame longziekte. Deze ziekte treft vooral reeds kwetsbare patiënten met chronische longaandoeningen zoals COPD, bronchiëctasieën, cystische fibrose of patiënten met een verminderde afweer.

 

NTM-longziekte wordt ook wel aangeduid als:

  • non-tuberculeuze mycobacteriële ziekte
  • andere mycobacteriën dan tuberculose (MOTT)
  • atypische mycobacteriose
  • NTM-pulmonaire ziekte

 

De meest voorkomende soorten mycobacteriën die NTM-longziekte veroorzaken zijn:

  • M. kansasii
  • M. xenopi
  • M. abscessus
  • Mycobacterium avium complex (MAC):
    • M. avium
    • M. intracellulare
    • M. chimaera

 

 

Patiënten met chronische longaandoeningen lopen een hoger risico op het krijgen van NTM-longziekte:

  • COPD
  • bronchiëctasieën
  • cystic fibrose
  • alfa-1-antitrypsinedeficiëntie
  • chronische astma
  • verzwakt immuunsysteem

 

De meest voorkomende symptomen van NTM-longziekte: 

  • chronische hoest
  • vermoeidheid
  • koorts
  • verlies van eetlust
  • nachtelijk zweten
  • gewichtsverlies

 

Over de ENPADE-enquête

Terwijl de bezorgdheid over de gezondheid toeneemt, waarbij de medische basis wordt onderzocht, worden de stem van de patiënt en de belasting/behandeling van deze ziekte in hun dagelijkse leven nog steeds over het hoofd gezien. De ENPADE-enquête heeft als doel deze situatie nader te bekijken.

Door aan deze enquête deel te nemen, krijgen we rechtstreekse inzichten van patiënten over de impact van de ziekte op hun dagelijkse leven en dagelijkse activiteiten. Het zal ook bijdragen aan een beter inzicht in de ervaringen van patiënten met betrekking tot zorg en behoeften. Tot slot zullen de resultaten van deze enquête waarschijnlijk bijdragen aan het verbeteren van de gezondheidszorg voor NTM-longziekte-patiënten in Europa.

De doelstellingen zijn:

  • Inzicht verkrijgen in de impact van de ziekte op het dagelijks leven en de activiteiten van de patiënt, door naar de patiënt te luisteren.
  • Inzicht verkrijgen in de belasting en behoeften van patiënten.
  • Opsporen van mogelijke belemmeringen voor toegang tot medische zorg en van hiaten in de gezondheidszorg.

Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15-20 minuten is volledig anoniem.Als u ervoor kiest om uw e-mailadres te delen om de resultaten aan het einde van de enquête te ontvangen, zult u een rapport ontvangen nadat de evaluatie van de antwoorden is voltooid. Na afloop wordt uw e-mailadres verwijderd, tenzij u aangeeft dat u ermee akkoord gaat om in de toekomst opnieuw door admedicum benaderd te worden.

Klik hier om het privacybeleid te lezen.  

Naast de online enquête worden er enkele patiënten telefonisch of via een videogesprek geïnterviewd om een beter beeld te krijgen van een aantal aspecten van NTM-longziekte. Als u wilt dat er contact met u wordt opgenomen voor deze interviews, kunt u uw contactgegevens aan het einde van de enquête invullen zodat wij contact met u kunnen opnemen. 

Uw contactgegevens worden niet gekoppeld aan de antwoorden die u eerder in de enquête hebt gegeven. Uw antwoorden in de enquête en uw persoonlijke contactgegevens kunnen dus niet worden gecombineerd. Voordat u besluit om dergelijke informatie te verstrekken, wordt u eerst gevraagd om akkoord te gaan met een afzonderlijk privacybeleid.

Wie mag de ENPADE-enquête invullen?

  • 18 JAAR OF OUDER
  • GEDIAGNOSTICEERD MET NTM-LONGZIEKTE
  • MOMENTEEL ONDER BEHANDELING OF NIET ONDER BEHANDELING, MAAR WEL MET SYMPTOMEN VAN NTM-LONGZIEKTE

Waarom zou u de ENPADE-enquête invullen?

De impact van NTM-longziekte op het leven van patiënten en hun naasten wordt door veel zorgverleners en beleidsmakers in de gezondheidszorg nog steeds niet volledig begrepen.

 Vergroot het bewustzijn en lever een bijdrage aan het verbeteren van de gezondheidszorg voor de NTM-LD-gemeenschap.

Uw ervaring is belangrijk en kan helpen bij het verbeteren van de behandeling van NTM-longziekte in uw land en in andere Europese landen.

Door uw deelname kunt u ervoor zorgen dat deze groep patiënten wordt gehoord en begrepen.

De resultaten worden gedeeld met alle patiënten en belanghebbenden met een gerechtvaardigd belang. De maatschappij zal daarom profiteren van de resultaten van de enquête.

U kunt de resultaten ontvangen in de taal waarin u de enquête hebt ingevuld.

Door wie wordt de enquête georganiseerd?

Deze enquête wordt georganiseerd door admedicum Business for Patients admedicum zet zich in om ervoor te zorgen dat de belangen en ervaringen van patiënten beter worden geïntegreerd in onderzoek, ontwikkeling en levering van gezondheidszorg. Meer informatie op: www.admedicum.com

De ENPADE-enquête wordt gesponsord door een op onderzoek gebaseerd farmaceutisch bedrijf.

Veelgestelde vragen

Hoe lang duurt het invullen van deze enquête?

Het invullen van de ENPADE-enquête zal ongeveer 15-20 minuten duren.

Hoe kan ik deelnemen aan een interview?

admedicum wil graag in contact komen met patiënten die deze enquête invullen voor een telefonisch interview of videogesprek. Om deel te nemen aan een interview, moet u de online enquête invullen en uw contactgegevens invullen. Het is echter mogelijk dat we niet iedereen interviewen die hiervoor toestemming geeft.

De belangrijkste punten van de interviews:

Het interview zal ongeveer een uur duren

Voorafgaand aan het interview wordt een aparte overeenkomst voor deelname en gegevensbescherming voorgelegd

Er zal een vergoeding worden betaald voor het interview

Interviews zullen door getrainde interviewers worden gehouden in de lokale taal. Specifieke voorkennis is niet nodig

Hoe kan ik de ENPADE-enquête ondersteunen?

Als u de ENPADE-enquête leuk vindt, deel de link dan met andere patiënten met NTM-longziekte die u kent of patiëntengroepen die te maken hebben met NTM-longziekte

Ik heb COPD, astma of een andere ademhalingsstoornis naast de diagnose NTM-longziekte.... Moet ik de enquête invullen?

Ja! Dit zijn allemaal aandoeningen die gerelateerd zijn aan NTM-longziekte. Dit zijn precies de patiënten die we via deze enquête graag een stem willen geven.

Bij mijn gezinslid is NTM-longziekte vastgesteld, moet ik de enquête invullen?

Verzorgers mogen niet deelnemen aan de enquête omdat deze alleen is gericht op patiënten, maar u kunt deze enquête wel doorsturen naar uw gezinslid of hem/haar ondersteunen bij het invullen ervan. U kunt de link naar deze webpagina ook delen met andere gezinnen of mensen met NTM-longziekte waarmee u mogelijk contact hebt. Bedankt voor uw steun!

Is de enquête beschikbaar in andere talen?

De enquête is beschikbaar in het Engels, Frans, Spaans, Italiaans, Duits en Nederlands. Vul de enquête slechts één keer in per persoon in de taal die u het prettigst vindt.

Hoe worden mijn persoonsgegevens (privacy) beschermd

De enige persoonlijke informatie die aan het einde van de enquête wordt verzameld, is uw e-mailadres wanneer u ervoor kiest om dit te verstrekken. U kunt ook deelnemen aan de enquête zonder dat u uw contactgegevens invult. In geen geval zullen uw contactgegevens of persoonlijke informatie worden gedeeld met de sponsor of een andere derde partij.

Klik hier om het privacybeleid te lezen. Houd er rekening mee dat u ook zal worden gevraagd om het privacybeleid te lezen wanneer u begint met het invullen van de enquête.

Wat gebeurt er met de resultaten van de enquête?

Als u de enquête invult en zich hiervoor aanmeldt, sturen we u per e-mail een samenvatting van de enquêteresultaten nadat alle deelnemers de enquête hebben ingevuld en de resultaten zijn geanalyseerd.

Na afloop zullen we uw e-mailadres verwijderen. We zullen de verzamelde resultaten van de enquête ook delen met zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met NTM-longziekte.

De publicatie van uitgebreide enquêteresultaten is afhankelijk van het ontvangen van een minimaal aantal antwoorden op elke enquête.

Ondersteund door

Mocht u nog vragen hebben, aarzel dan niet om ons een e-mail te sturen via info@admedicum.com

nl_NL